对于大部分的脑瘤患者和家属来说,复发是难以回避的话题。很多人一听到复发,甚至一旦有了一点不确定的症状,就开始紧张,甚至很快就丧失了好不容易建立起来的信心和继续战斗下去的勇气。那是不是复发就一定没救了,就意味着要放弃了呢?我们还要怎样做,才能争取最大的生存机会呢?
首先要告诉大家的一个事实是,很大一部分长期生存的脑瘤患者不是没有经过复发,而是在复发甚至多次复发的情况下,经过有效的治疗,最终达到长期生存的结果,即使复发了,也不是没有机会,甚至从某种程度上说,是长期生存需要经历的一个过程:脑瘤不复发很难,正确的治疗和坚定的信心很重要。
第一、“确诊”非常非常重要
术后半年到两年是脑瘤复发的高发期。但大部分患者术后都会经过放疗,而放射性坏死造成的假性进展的发生,也大多是在这个时间段。而假性进展和原位复发的影像学表现是非常相似的,是公认的业界难题。
最近好几个患者在这个时间段复查疑似复发经过谨慎的确认过程后,被证实更倾向于是放疗造成的假性进展。这个确认过程比较辛苦,但现在看来值得。总结的经验有几个:首先是一定要找高人。在这件事的判断上,没有规范可循,只有靠看片子人的经验,而真理往往掌握在少数人手中。所以尽量找高人看,结论更可靠。其次,还要尽量找人证实。即使我们觉得这个专家更可信,但由于这个确实是个难题,所以,有条件的情况下,找个水平相近的专家佐证判断,常常是必要。另外,即使结论是好的,也要密切观察,不要放松警惕。
第二、评估二次手术的可能性
手术仍然应该是脑瘤包括复发患者的首要选择。二次手术的评估不光要看手术能不能全切,还要看第一次手术离现在有多久。比如第一次手术后,做了放化同步,也做了6+以上的长化,不到一年又复发了。这种情况你还要考虑的是二次手术后的治疗怎么办?如果放疗做不了,只能用化疗能控制住吗?第一次放化疗都做了都没控制很长时间,只化疗能控制多久?二次手术价值有多少?这也是家属去评估的。当然你要是觉得二次手术做了,哪怕只延长了四五个月花费几十万,觉得也值了,那就随意了,每个人的价值观是不一样的。
第三、化疗的作用愈发重要
脑瘤毕竟能够手术的机会和次数是有限的,放疗更是。因此越到后来,化疗在治疗中所占的比重就越大。但是目前的现实是,大部分地方的神外医生的化疗方案是一个tmz用到底。但其实即使复发进展了,仍然有多个不同的方案应对,只是由于水平问题、经验问题以及用心程度的问题,大部分医生不能提供更多的选择。这就需要我们患者和家属自己主动去寻找好的化疗专家,尽早开始进行更有效的化疗方案的设计实施。
第四、各种精确放疗也是有益的补充
首次治疗不推荐,但是复发的患者没有二次手术可能性的情况下,精准放疗也是一个不错的选择。精准放疗的前提得是刚复发,病灶很小的情况下可以去做,病灶很大了就不太适合了,家属根据自身情况选择合适自己的。
除了上述的临床治疗手段之外,还有几件非常重要的事情要和大家强调,这是是否能够有更大机会抓住获胜希望的关键。
1、心理调整至关重要
很多患者一旦听到复发的情况,就绝望的放弃了抵抗。心理的放弃是没有任何药物或治疗手段能够挽救的,所以需要家属密切关注患者的心理变化,并采取相应的手段缓解患者的心理痛苦和压力。
2、要尽早明确治疗方向,要尽量有完整一致的治疗思路
不同的治疗目标可能导致完全不同的治疗思路。到底是追求高的生存质量还是尽量长的生存期,还是冒险参加结果尚不确定的临床试验,这些都需要早作打算,并提前做准备,以充分利用各种治疗手段达到最好的效果。
3、时间很重要
很多人临到事情跟前,才去想该怎么去做。一般思考决策的过程就要一个星期左右,评估治疗方案又要一个星期,有些必要的检查包括影像学、病理会诊、分子病理等等又要一周左右,还有排队入院等等待的时间。时间为什么关键,是因为无论是手术、化疗还是临床试验,都必须要求患者具备一定的身体条件做基础,如果这样耽误时间,患者由于病情进展,身体条件恶化失去了治疗的机会,那会是非常遗憾的事情。所以,很多工作要做到前头,不要临时抱佛脚。
还是那句话,每个人的情况不同,具体情况要具体分析。但仍然有共性的东西,就是关注心理、多多学习、提前准备、谨慎行动。
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