肺癌四期到完全缓解的过程

不久前，广东省肺癌研究所在网上发布了一个经典病例：一名肺癌四期的男性患者，在经过近一年的靶向治疗和手术后，实现了病理意义上的完全缓解（下称“病理CR”）。
这在癌症治疗领域十分罕见。癌症晚期患者想要达成病理CR，既要依赖于良好的疗效，还要参照个体差异，总体比例不到5％。其次，确认病理CR必须通过手术，而癌症晚期患者通常都伴随病灶转移，手术风险极高。
我们对这个“医学奇迹”和它背后的故事充满了好奇，想知道这名患者的治疗有什么特殊之处，想知道他为什么要在病情好转后冒险选择手术，我们还想知道，一个实现了病理CR的癌症患者，生活会因此有什么不同。
这一天，我们在南京见到了张帅，他戴着一顶鸭舌帽，说话时语速很快，但逻辑清晰，是典型的工科男。他对PFS、OS这些医学术语如数家珍，随口就能报出各款靶向药的临床试验数据。这些知识全都来自于过去一年的快速学习。采访中，他说的最多的一句话是，命是自己的，要掌握在自己手里。

被耽误的确诊
我在抗癌这条路上，并不是一帆风顺。
2019年2月份，我通过体检查出了一处肺部结节，虽然不大，但依然很紧张，因为我父亲是得肺癌去世的。我记得那是2002年，我刚上初中，一切都很突然，从发病到去世还不到半年时间。从那个时候起我就对肺癌有印象，知道这种病很凶险。
查出肺结节以后，我跑全国看了很多专家，结论是一致的，不像肺癌。专家们考虑到我才30岁，没有临床症状，加上曾经有吸烟史，判断是发炎导致的肺结节。我当时想过要做个穿刺确认一下，但因为结节的位置非常靠近胸膜，穿刺风险太大，这事就搁置了。
一直到了去年2月，定期复查显示，原本位于肺部的结节突然变大了一倍，并且在胸膜发现了新的结节。4月份做的PET CT显示，糖代谢增高，肺癌的概率一下子变大了。
5月份，我在东部战区总医院做了肺部穿刺。我记得穿刺前，专家在看片子的时候就说了一句话，他说这个检查做出来，如果是不好的，会非常凶险，生存期可能只有3个月。

这话虽然有点吓人，但我没太往心里去。我想的是，毕竟之前那么多专家都看过，给的意见都是良性。即便真的是恶性，像我这样密切随访的病人，应该也是早期，不会到那么严重的地步。
穿刺结果出来那天，我正好出门去买烤鸭，回病房的时候，发现我爱人眼睛红着，像是刚哭过。我心里咯噔一下，知道结果不太好。我说老婆，别说话，我们先把饭吃了。吃完饭我问她，是不是癌。她没说话。我还安慰她，我说癌也没什么，大不了挨一刀呗。我话刚说完，她的眼泪就掉下来了，然后我听到了这辈子听过的最绝望的一句话：四期，医生不建议开刀。

那天晚上，我一个人躺在医院的病床上，满脑子都是父亲去世时的场景。一想到自己或许也会有那么一天，我就感到莫名的悲凉。我一直相信事在人为，每年主动做体检、看最好的专家。可没想到到头来，还是被命运生了那么生动的一课。我想到了还在上幼儿班的女儿。如果真是遗传，女儿会不会也受到牵连？这个问题把我推向了更深的自责之中。
第二天，我立刻让老婆带着孩子去做了基因检测。可能是老天可怜我，几天后，女儿的基因检测结果显示一切正常。差不多同时，我的检测结果也出来了，不幸中的万幸，ALK阳性。

想死你就做手术
我在网上查ALK阳性时，最先看到的就是“钻石突变”这四个字。第一反应是很振奋，想着是不是有可能根治。后来了解了才知道不是，钻石突变有几层含义。一是能吃的靶向药多；二是吃药的效果好；三是比例很小，发病率在5％左右。
我当时最朴素的念头，并不是吃药，而是手术。但当我抱着这个诉求去咨询医生时，10个专家，10个都表示了反对。我记得有个专家，话说得特别重。他告诉我老婆，如果你希望你老公快点死，就去做手术。
我听了挺生气的，摔门就走了。后来才明白，专家是话糙理不糙。因为临床上给晚期癌症患者做手术是基本不可能的。像我们这样的病人，癌细胞已经发生转移，手术不仅无法把病灶切除干净，还可能会加速扩散，缩短生存期。
这个时候，我的主治医生张宇给了我很大的希望，她说，晚期癌症患者也会有手术机会，但前提是在全身治疗有效的基础上，换句话说，要先进行靶向治疗，争取把肿瘤分期降下来。

制定了这个策略后，我面临的第一个选择就是用什么靶向药。那时候二代靶向药[1]已经上市了，并且进了医保，但医生开得最多的还是一代靶向药。一种业界公认的说法是，先用一代，用到耐药了，还可以用二代。但如果上来就用二代，后续治疗的空间就小了。
于是我又开始了学习模式。咨询了好几个专家，每个人的看法都不一样，最后只能自己硬着头皮去查资料，包括这两种药的研发过程，临床试验的结果，国内外的真实病例等等。

对比来对比去，我最后下定决心，直接上二代靶向药。一个很重要的原因是，我当时的病程评估是4a期，发生脑转移的概率很大，而二代靶向药的优点是能够通过血脑屏障。用数据说话，如果我记得没错的话，用二代靶向药的脑转移患者，无进展生存期是一代的3倍。
事实也证明，这一步走对了。靶向治疗的第二个月，我胸膜上的转移病灶就消失了，原发的肺部病灶也变小了。此后的大半年时间里，我每两个月做一次复查，原发灶越来越小，无限接近影像意义上的“完全缓解”。期间，我曾向张宇医生提出过一次手术请求，被驳回了。她告诉我，专家会诊后认为风险太高，且没有先例，建议继续吃药维持治疗。

专家的反对，并没有改变我想要根治的决心。这可能和我的性格有关，我始终认为，命是自己的，一定要自己去关心，自己做决定。
那段时间，我咨询了全国好几个在肺癌领域拔尖的专家。为了让咨询更高效，我做了很详细的电子病历档案，还设计了一套面诊的话术。这是个可以分享的小经验，因为专家的时间非常有限，你必须在5-8句话内，让他迅速了解你的情况，比如什么时候确诊，一线治疗是什么，治疗多久以后出现了什么情况，现在有什么诉求，然后听他说。

我还在电脑上装了专业的阅片软件。这件事很重要，因为医用CT胶片只能看到5毫米的病灶，而电子版的可以看到1毫米的变化。所以你会发现，很多时候尽管我们拿着片子去找医生，但医生还是会让你重拍，这会耽误大量的时间和精力。但如果你走进诊室后，把笔记本里的电子胶片放医生面前一放，他就能在最短的时间内给出最有价值的信息。

咨询了几个专家，得到的大致反馈是有手术机会，但需要谨慎评估。这已经比早期所有人都反对的时候要进了一大步，也让我有了些底气。今年2月，复查结果一如既往的稳定。我拿着结果去找主治医生张宇谈，我知道医生都会有自己的傲气，反复去和他们说一件已经有过定论的事，并不是一个明智的选择。但我实在不能等了。我和张宇医生说，有句话，我知道说了你可能会不高兴，但我憋不住。她说，什么话。我说，我还想手术。
在这件事上，我非常感谢张宇医生。她重新把我过去的片子调出来，反复地比对。看完以后她跟我说，如果你真想动手术，我建议你去两个医院看看，一是广东省人民医院，二是华西医院。最后，她跟我强调了一句，去完这两个医院以后，把方案带回来，我们一起讨论再决定。当时她用的是“讨论”这两个字，我心里特别感动。

我是今年3月13日去的华西医院，见到了周清华教授。我们面聊了4分钟，周教授认为可以手术，方案是做楔形切除。这个和我本身的意愿不太一样，我想的是，既然要做手术，就彻底一点，把整个肺叶切除。
3月17日，我到了广东省人民医院，先后见到了吴一龙教授和钟文昭教授。他们也都是国内肺癌领域的权威。吴一龙教授分析了我的病情，钟文昭教授替我确定了手术方案。我记得很清楚，他给的意见是，微创手术，肺叶切除。听到这句话的时候，我的眼泪已经在眼眶里打转了。
3月20日，我回到南京和张宇医生讨论，大家都更倾向于广东的方案。
就算白挨一刀，我也要做那只小白鼠

手术后麻药刚醒，我老婆就捧着手机跟我说，老公，你成名人了，网上都在讨论你的事。后来我才知道，广东省肺癌研究所把我的病例作为全省多学科会诊的一个样本。
手术的一周后，我在南京收到了医院寄来的病理结果，被切除的肺部和胸膜组织都没有发现癌细胞，达到病理意义上的CR（完全缓解）。那天我还挺激动的，因为之前的评估都是基于影像，是影像CR，而现在达到了病理上的完全缓解。这个结果是出乎意料的。
当然，病理CR并不意味着根治。在张宇和钟文昭医生的建议下，我还是决定延续手术前的治疗方案，继续服用二代靶向药进行维持治疗，同时按照两个月一次的频率复查。
这也是过去两年我最重要的心得体会之一，专业的事要听专业人的意见。如果你对某一位医生的建议有疑问，那就多花点时间学习，甚至多问几位医生，多和他们讨论，只有和你的医生成为了一个“团队”，才能带来更多生的希望，千万不要自己盲目做决定甚至放弃。
癌症晚期治疗是一个不断探索发展的领域，可供尝试的方案众多，没有绝对的对错，只有当下是否合适。但有一点肯定是对的，就是只有在信息足够多的时候，你才能够去权衡利弊，选择出最适合自己的那个。
另一个很重要的感悟是，命是自己的，除了把希望寄托在医生身上之外，自己也要去研究，去学习，只有这样，你才有底气替自己做决定。
其实直到现在，还会有很多人问我，你做完手术，药照样吃，复查照样去，到底有多大的获益呢。说真的，我不知道。不仅我不知道，全世界也没人知道。包括参与讨论的专家们，至今都没有达成一致的共识。因为我们还没有足够多的时间和样本，去探讨癌症晚期治疗和生存期限之间的复杂关系。

但我希望自己可以是那只小白鼠，是支持这项获益的数据之一。或许五年十年以后，这个结论会成为晚期癌症治疗方案的某种共识，那我也算是给人类做了一点微不足道的贡献。当然，如果不是也没关系，不就是白挨了一刀嘛。
最重要的是，这是我的执着，自己做出的决定，我不后悔。