“我爸爸生病时，他的事情就是第一象限，我没有其他选择”

今天，在这个特殊的日子，我们想和大家分享，一个被家人全力以赴救下来的头颈癌患者的故事，从这场倾尽全力的生命拯救过程中收获爱和希望。

以下来自患者女儿的自述整理:

疑似肝癌复发，抽丝剥茧找出口腔真凶

2020年，8月初的一个早晨，父亲在洗脸的时候摸到下颚皮下有两个大包，当时想着可能是上火发炎啥的，也没怎么当一回事，觉得过一阵就好了。没想到，十几天过去了，这个包还是没有下去，当时我们就有点急了。8月13日，父亲去沈阳的三甲医院做了超声检查。很快检查结果出来了，淋巴结肿瘤，确定是肿瘤，就是不知道哪来的。

我当时心理其实是有点想法的，因为父亲在2017年的时候查出过小肝癌，来上海在一家三甲医院做了手术。所以我想可能就是肝癌复发了，赶紧安排父亲和家里人一起过来了，我们好在这家医院继续治疗。

8月17日，父亲在医院做了全身的PET-CT，想看看是不是除了淋巴结以外，还有别的转移病灶。结果出来了，让我们意外的是，肝部非常干净，就是脖子淋巴这里有两颗肿瘤。拍片子的主任也认识我们，他说口腔舌根那边看着有些东西，但是因为没到机器的检测限所以报告上没有呈现。

在等PET结果的同时，我们还做了病灶的活检穿刺、病理检查和免疫组化。病理结果显示是中等分化的鳞状细胞癌，已经比较有把握说是口腔癌了。27日我们又做了一个鼻咽喉的内窥镜，这下就彻底看清楚了，确实是口腔位置的肿瘤。

其实在头颈癌患者当中，我们已经算是比较顺利的确诊经历了，而且我们家的交流氛围也比较开放的，全家都保持信息同步。之前肝癌确诊的时候，我就跟父亲说过：“关于你的病情、症状，我不会瞒你一个字，也不会有任何跟你撒谎的部分，你要做到的就是相信我、相信医生，跟我们一起努力。”现在也是一样。

肿瘤肉眼可见变大，手术后进入艰难恢复期

接下来我们就转到了头颈外科出名的另一家三甲医院。8月31日我们做了颚面部的增强CT，确诊是口咽癌。比较糟糕的是，短短20天，当时父亲的肿瘤已经出现了肉眼可见的变化，我们都希望可以尽快做手术切除。

9月3日，我们办理了入院并做好了手术的准备。第二天做了第一次手术，是10个小时的大手术，做了左舌根的肿瘤切除、淋巴清扫、胸大肌的修复术和气管切开。让我们没有想到的是，父亲的皮瓣愈合不是很好，血管不太正常，修复不起来。所以后面陆续又做了三次清创的修复手术，出院时就到了10月16日。

由于17年成功的肝癌手术，让我们对父亲的身体和术后恢复有很大的信心，没想到父亲在头颈癌术后恢复上卡了这么久。而且父亲还插着气道管，为了保证口腔干净，喝水吃饭都要通过鼻饲，生活质量难以保持，这些都对他的情绪造成了不小的影响。父亲平时是个很爱说话的人，这下没办法张嘴讲话，可以说是身心的双重折磨。好在我们全家人都是全程放下所有事情来陪他，妈妈和姑姑也从老家过来了，我们三个人分好工，轮流照顾，一起熬过来的。

手术化疗放疗都走不通，免疫治疗带来惊人改变

因为之前的医院人比较多，父亲身体也确实经不起折腾。我们的外科主任向我们介绍了上海市东方医院的郭晔主任，说他的团队在头颈癌治疗上非常专业。所以我们就来了东方医院，准备在郭晔主任的指导下做术后的辅助放化疗，计划是先化疗再放疗。做完第一次化疗后，父亲的体重出现了明显下降。我们估计也有气道管的影响，父亲的心情不好，吃不下饭。所以化疗后我们又养了一阵，才继续准备做放疗前的CT检查。

CT结果不是很乐观，肺部有阴影，没办法判断是肿瘤转移还是感染，只能用排除法。我们去了东方医院的呼吸科做了21天的标准抗感染治疗，结束后检查发现肺部阴影还在。所以我们没办法又做了PET-CT，显示肺部有感染也有肿瘤。

现在唯一明确的是，父亲肯定不能做放疗了，如果同时有感染和肿瘤，一是做了没意义，二是容易引起放射性肺炎，得不偿失。

当时郭晔主任也很诧异，说很少有人在做化疗的同时发生肺部转移的，也说明了化疗对父亲的肿瘤是没用的，正好现在有个免疫治疗K药（帕博利珠单抗）刚刚获批，你们可以试试。

当时我内心其实是很迷茫的，一方面是很沮丧，父亲做过手术和化疗复发了，也没机会做放疗，没有别的治疗选择了，就剩下了免疫治疗。但是好像还有点庆幸，起码父亲还有免疫治疗可以试试，我们还是有希望的。

12月10日，父亲用上了第一针的K药。随后我们也拿着父亲术后的病理切片送去做了基因检测，24日结果出来了，有靶向药物可以用，而且PD-L1检测综合阳性评分（CPS）15，算是比较好的结果了。这个结果也让我安了心，如果免疫治疗无效，我们还可以用靶向治疗，现在免疫评分也很高，那我们就先继续K药治疗了。

30日，父亲继续做了K药的第二针治疗。当时医生其实并不建议这个时间段做检查的，因为免疫治疗一般来说起效没有这么快，看不出什么结果。但是父亲当时体感也比较好，我们也想看看情况，就拍了CT。结果还是让我们很欣慰的，看到了肿瘤有缩小的迹象，也让我们坚定了用K药单药治疗的心。毕竟父亲前面手术、气道管和化疗已经吃了很多苦头了，用K药的时候还是比较轻松的。

现在我们也进入了慈善赠药阶段，父亲除了来上海复查外就一直在老家待着，除了讲话声音小了点，身体已经和正常人没有什么区别了，他也很高兴得继续回去工作了。

从父亲现在的生活状态来看，我确实很庆幸他可以用免疫治疗，而且从效果看起来免疫治疗比起化疗更适合他，免疫治疗对他的身体没有任何不良影响，并且很好地控制了肿瘤。

想对病友说的话

回顾我们家的治疗经历，我想对其他的病友们说：第一是相信权威，我们可以在选择医生的时候做好我们自己的功课，搜集其他医生和病友的反馈，一旦认定了这个医生，就一定要相信他/她，坚定的相信。这些知名医生的医德、技术和专业都是非常靠谱的，你已经把自己或家人的身家性命交给他/她了，就一定要相信医生给的意见。

其次是保持头脑清醒，一旦自己或是家人生病，大家都有求生欲，心情肯定是很着急的，会受到一些外界声音的影响。我觉得可以多了解，但是一定要保持清醒，病人之间有很大的个体化差异，并不是别人用得好你也可以照搬。

最后就是要简单，不要把问题复杂化。我觉得人一生中总有一两件事情是跟它死磕的，我就是要这个目标，我就是要让他活着。只想着”让他活着“，就能排除很多干扰，知道怎么保持清醒，相信权威。对我而言，父亲生病后他的事情就变成了第一象限，我的生活也就只有第一象限，这个时间节点中我一定要全力以赴地帮助我父亲。

专家点评：

郭晔，主任医师,同济大学附属东方医院,肿瘤医学部副主任兼一期临床试验中心主任

这个患者的治疗经历是比较特别的，一是之前有肝癌病史。二是患者在术后辅助化疗阶段出现了肺转移，疑似肺部感染，排除花了一些时间。还好他PD-L1检测评分较高，直接用了免疫治疗做一线治疗，中间也出现了假进展，就是免疫细胞到了肿瘤周围，虽然片子看起来好像肿瘤在增大，但是患者的体感是比较好的。目前这位患者的肿瘤状态是PR（部分缓解），肿瘤缩小了至少50%以上的体积。他现在只用三周来用一次药，各方面体质和生活质量都很好，基本回归了日常生活工作。三是患者配合度很好，非常信任医生。

头颈癌可能大家之前关注的比较少，其实他们是很不容易的。不少头颈癌患者都有面部毁容的问题，而且器官功能比如发音、吞咽等方面都会受到影响，还有一部分患者可能需要永久的气管造瘘，身上一直带着口子。而且肿瘤患者通常都有失眠的问题，头颈癌患者通常会更明显。因为他们有可能术后吞咽功能受损，口水咽不下去，晚上喉咙会憋气或不舒服醒过来咳嗽。还有一些患者手术放化疗时可能损伤脖颈的血管，导致供血不足，进一步影响睡眠。